瓷娃娃全国病友大会在深举行 平安讯科发布“定制流量卡”为公益发声

　　8月5日上午，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、病痛挑战基金会主办，香港大学深圳医院联合主办的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”，在深圳拉开了帷幕。本次大会以“在一起，让改变发生”为主题，平安讯科及来自全国各地的200余名成骨不全症病友及家属、各类罕见病病友代表，和来自政府、医学界、企业、公益组织、媒体等社会各界伙伴共计500余人参加了此次公益大会。

　　现场，平安讯科对大会进行了全程网络支持，并与瓷娃娃中心联合发布了公益项目“瓷娃娃定制流量卡”。流量卡上的由瓷娃娃苏钰婷绘制的插画成了大家关注的亮点，色彩缤纷的美丽画作，很好的诠释了瓷娃娃虽然身体脆弱，但并不能阻挡他们积极绘制五彩缤纷的人生。

　　瓷娃娃中心创始人、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，讲述了与病友和团队间的故事，以及罕见病病友互相交流与对外发声的重要意义。病友代表沈素红、家长代表刘丽廷分享了自己的动人故事。瓷娃娃通常给人的印象是骨头较脆，但通过两位的分享，大家看到，瓷娃娃也可以做各种有趣的运动，“嚣张”快乐地生活。

　　平安讯科品牌总监黄丽娜在会上表示：“平安集团多年来一直致力于公益事业的投入，我们平安讯科于6月份开始接触到瓷娃娃公益组织，一起参与了北京徒步活动，见证了这个群体积极向上的力量。我们从中发现瓷娃娃这个群体中有很多有才华的作品，为了让更多的人通过关注到他们的才华从而关注到这个群体，最终结合平安讯科旗下的产品，联合推出了这一次的定制流量卡。这是科技与公益的一次结合，也是一次全新的尝试。平安讯科是一家以连接为核心竞争力的公司，那么这一次我们希望通过连接的力量，让爱发声。”

　　此次大会号召了来自美国、意大利、香港、北京、深圳等多个国家和地区的专家，在香港大学深圳医院，为120多位病友进行了一场国内首次、规模最大的成骨不全症义诊。瓷娃娃漫画家翟进在大会现场送上了为每位专家绘制的漫画肖像。

　　“公益更需要聚力，我们也希望在这里倡导更多爱心企业能够参与进来，一起关注罕见病，关注瓷娃娃。接下来平安讯科在和瓷娃娃公益的合作上也会继续探索，为罕见病群体贡献我们企业的一份力量。”黄丽娜强调道。